Julián, un guerrero que empieza el colegio secundario

Una atrofia muscular espinal lo mantiene postrado en una silla de ruedas. Le diagnosticaron poco tiempo de vida, pero siguió luchando y terminó la primaria.

Julián es un chico que emociona con solo conocer su historia. Derrocha alegría a cada momento de su vida y vive con pasión cada uno de sus instantes. Pese a que a poco de nacer sufre de atrofia muscular espinal, una enfermedad es neurodegenerativa y progresiva.

La historia del “Flaco”, como lo llama su mamá Ariadna Reyes, conmueve de principio a fin. Ambos se hicieron fuertes en la adversidades y supieron salir adelante en momentos complicados.

En la actualidad Julián es un adolescente muy activo que disfruta de la vida y lo hace con enorme fortaleza moral y psíquica. Ariadna tuvo a Julián muy joven y tuvo que llevar adelante, desde un principio, todo lo relacionado con la enfermedad de su pequeño hijo. Hoy se muestra abierta a contar como lleva adelante la vida Julián junto a sus dos hermanos menores.

“El Flaco cuando nació por parto natural no tuvo ningún problema en particular, pero cuando lo llevaba a los controles me empecé a dar cuenta que no estaba físicamente estable como el resto de los bebés. Tenía tres meses y no contenía el cuerpito. Entonces empezamos a investigar en distintos lugares y al año y dos meses lo diagnostican en el Hospital Garrahan.

P- ¿Qué tipo de enfermedad padece Julián?
R- Es un tipo 2 débil. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos exoesqueléticos. De los órganos afecta a los pulmones porque son músculos y son su mayor complicación además de todo lo motor. Neurológicamente está bárbaro.

P- ¿Cuál fue el diagnóstico que le dieron cuando nació?
R- El diagnóstico previo que nos dieron fueron diez años de vida y realmente se fue superando y mejorando. En el 2013 lo operaron de la columna por una escoliosis de 90 grados que le estaba oprimiendo la columna y el corazón. Fue la intervención más difícil que tuvo porque había distintas complicaciones que se podían generar. Pero salió bien por suerte. En lo cotidiano tiene que realizan un tratamiento permanente con rehabilitación tres veces por semana. Hace kinesio motora, una vez músico terapia y tratamiento psicológico.

P- ¿Cómo hacés para sostener desde lo económico?
R- En lo económico tiene su pensión, la cuota alimentaria de su papá y la obra social. Por otro lado el acompañamiento de la familia y los amigos que son pilares fundamentales.

P- ¿Cómo es un día en la vida de Julián?
R- Se levanta a la mañana y le doy su medicación apenas levantado. Lo visto y lo siento en su silla y le llevo al baño porque solito no puede para hacer todas las tareas de arreglo personal. Después hace una vida normal, necesita ayuda para ir al baño porque solo no puede, pero después es un nene que ahora en vacaciones está con el celular o la playstation. Si tenes ganas salimos a pasear o vamos al río.

P- ¿Están los lugares o espacios adaptados para él?
R- Lo que sucede es que las limitaciones a veces están más afuera que en él mismo. Los lugares no están adaptados y se complica. Vamos a una plaza y su cuerpo ahora no puedo levantarlo porque ya pesa 30 kilos y cuesta mucho más. A veces la pasa mal en esas situaciones, pero trata de llevar una vida normal.

P- ¿Tiene bastante vida social y se lo observa activo?
R- Tiene un muy buen vínculo con todos sus amigos que por suerte el grupo que le tocó en la escuela se adaptó muy bien con él. Juli tiene un acompañante terapeútica que lo asistió en la escuela primaria y quiere seguir haciéndolo en la secundaria. Andrea también se ocupó de trabajar con sus compañeros para crear herramientas con ellos y que se puedan manejar. También hace el rol de acompañante social. Hace poco se fue al viaje de egresados con él a Carlos Paz.

En la escuela 253, a la que concurría Julián durante los estudios primarios, tuvieron que luchar contra la burocracia para que puedan construir un baño adaptado. Finalmente después de varios años fueron escuchados.

“Fue complicado con Educación particularmente y no con la escuela, que siempre a través de los directivos mostraron interesados en darle lo mejor a Juli. Hicimos notas pidiendo a Educación un baño y tuvieron como tres años y fuimos a los medios para dieron a conocer la situación que vivíamos. Cuando uno tiene un hijo con discapacidad a veces tiene que sacar a relucir las uñas porque sino no te dan bola y muchas veces se le teme al escrache público. Con la obra social Ipross tuvimos que salir a luchar para que le brinden lo que le corresponde a Juli”, contó Ariadna.

El año que viene Julián seguirá los estudios secundarios en el CET 3. Comenzará una nueva etapa y muestra interés en hacer cosas nuevas. Es un chico inteligente que sabe adaptarse a diferentes circunstancias en la vida y lo hace con alegría.

“Es un nene positivo, está en una edad difícil y con lo que le toca afrontar a veces le resulta más complicado y le pesa la situación. Está viviendo algunas situaciones internas lógicas y por eso necesita el apoyo de la terapia para estar bien. Le gusta mucho lo que es la cuestión tecnológica y los números. También escribe muy lindo, pero dice que quiere ser Contador, aseguró.

El es muy maduro y está mas allá de todo, me sorprende y me enseña todo el tiempo como se toma la vida”. Ariadna Reyes, madre de Julián

Estoy contento porque me fue bien en el colegio y ahora me toca la secundaria en una escuela nueva” Julián Reyes

Una enfermedad de la que no se conoce en profundidad

En Roca, Julián Reyes fue el primer paciente al que se le diagnosticó el tipo de enfermedad denominada atrofia muscular espinal. Ariadna tuvo que meterse de lleno en el tema para conocer mayores detalles de la misma.

“Esta enfermedad como no se conoce mucho y no se ha estudiado tanto, hay chicos que padecen atrofia muscular espinal y están diagnosticados con otras enfermedades. En Roca hay un par de chicos más que están diagnosticados con esta enfermedad. Tuve que pelear mucho con los pediatras que lo trataban porque decían que conocían de la enfermedad y sabía más yo con mi juventud que ellos que lo querían medicar con cosas que en el Hospital Garraham me habían dicho que no era la medicina adecuada para el tratamiento que necesitaba llevar adelante”.

El pediatra de Julián investigó sobre el tema a través del Hospital Garraham con cursos y becas para especializarse sobre atrofia muscular.

  • 250 chicos en el país, según registros nacionales, están diagnosticados con atrofia muscular espinal.
  • La atrofia muscular es una enfermedad de las consideradas raras en el mundo y en la actualidad hay medicinas para controlarla y mantenerla.

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